?Głosy: 16Komentarze: 43Najlepszy komentarz
Wszystkie komentarze
![[+]](//static.yafud.pl/images/pixel.gif "Dobry komentarz")
1
1E tam! Domagaj się odszkodowania pieniężnego, bo inaczej się nie oduczą!
- -1
2Jestem wolontariuszem i rozsyłam takie maile. Cóż, rodzice chorego dziecka posuwają się do wszystkich kroków, ale nikogo nie obrażam. Na ogół proszę o fanty na licytacje na aukcje charytatywne. Jestem wdzięczna za każdy przedmiot nawet kubek. Dużo osób ignoruje (maja prawo) ale dużo firm pomaga. Ogólnie ludzie są dobrzy i maja dobre serca. Antosia Dąbrowska na siepomaga - zajrzyjcie
- 53
I pomyśleć, że wystarczyłoby wprowadzić refundowane testy genetyczne i pomagać takim rodzinom od samego początku - w poczęciu zdrowego genetycznie dziecka, sprawnego i zdolnego do rozwoju. Jak dziecko się urodzi z SMA, to już po ptakach. Nawet przy nowoczesnej terapii o absurdalnych kosztach nie ma szans na powrót do pełni sprawności.
A za 9 milionów można kupić kilkanaście karetek. Można stworzyć dobre warunki życia 20 rodzinom wielodzietnym. Zafundować dziesiątki tysięcy badań profilaktycznych.
Za jedynie kilkanaście tysięcy można pomóc rodzinie dotkniętej mutacją SMA w zapłodnieniu in vitro ze zdrowym zarodkiem - byłby to wspaniały dar życia dla nowego, pięknego dziecka.
Dlaczego niektórzy wolą przeznaczyć takie ogromne środki na jedno, nieszczęśliwe życie? Wolałabym nie żyć w ogóle niż żyć z SMA, bez przyszłości - mieć ograniczone szanse rozwoju i być wyłącznie ciężarem dla innych. Czasem takie osoby chcą popełnić samobójstwo, nie są w stanie tego zrobić, a otoczenie trzyma je przy życiu i dręczy najdłużej, jak to możliwe. To tragiczny absurd.
A są przecież jeszcze gorsze schorzenia całkowicie niszczące życie, neurologiczne... i w te studnie bez dna ludzie również pakują ogromne środki, jakby nie widząc że nie ma szans.W odpowiedzi na komenatrz #2 użytkownika Hania [ Zobacz ] - 04
"... i w te studnie bez dna ludzie również pakują ogromne środki, jakby nie widząc że nie ma szans."Ja jestem jedna z takich osób, które pakują w te studnie środki. Wiem,że fundacja też zarabia, że kuracja może nie dać efektu. Ale cóż. Lżej żyć nam, gdy możemy poczuć,że pomogliśmy. To takie błędne koło, bo zawsze będą osoby chętne pomagać i instytucje,które na tym zarobią. I każdy będzie czuł, że robi coś dobrego.
W odpowiedzi na komenatrz #3 użytkownika Ariadna [ Zobacz ] - 25
Nie masz pojęcia o czym mówisz. SMA wykryte zaraz po urodzeniu jest do zatrzymania, lek jest już w pełni refundowany,a od tego roku badania przesiewowe noworodków są już powszechne. Dziecko po podaniu leku rozwija się zupełnie prawidłowo.
W odpowiedzi na komenatrz #3 użytkownika Ariadna [ Zobacz ] - 16
Jeśli to prawda, to krok w dobrą stronę (aż zaskakujące, że ktoś w polskim NFZ podszedł do tego rozsądnie). Ja czytałam o tej chorobie jakieś 2 lata temu i wtedy sytuacja była inna.
Ale jeśli faktycznie lek jest w pełni refundowany, to dlaczego niektórzy jeszcze teraz zbierają po kilka milionów?W odpowiedzi na komenatrz #5 użytkownika Mama [ Zobacz ] - 07
Ponieważ jest terapia genetyczna w Stanach, lek podaje się raz na całe życie. To refundowane w Polsce trzeba brać do końca życia co 4 miesiące aby zatrzymać rozwój choroby. Druga sprawa- nie za każdą zbiórką w internecie stoi faktycznie chore dziecko. Sama mam problemy z dzieckiem i środowisko neurologicznych schorzeń jest mi bardzo dobrze znane, niestety zdarzają się osoby którzy poprostu żerują na ludzkiej niewiedzy i życzliwości. Osobiście znam rodziców dzieci chorych na SMA którzy lek otrzymują całkowicie bezpłatnie
W odpowiedzi na komenatrz #6 użytkownika Ariadna [ Zobacz ] - 18
A da się rozpoznać kto jest oszustem? Sama wspieram kilkoro dzieci z SMA. Najczęściej zbiórki są na siepomaga.pl
W odpowiedzi na komenatrz #7 użytkownika Mama [ Zobacz ] - -19
Jakim nieczulym gburem trzeba być, żeby zmuszonych do ostatecznosci rodziców podsumowywac ,,dej". Również aktywnie uczestniczę w zbiórkach, również pisałam o fanty na licytacje. Niektore dzieci umra bez pomocy. Nie chcesz pomagać tp tego nie rób, ale troche szacunku dla ludzi którzy ponizaja sie by ratować życie dzieci, bo państwo im nie pomoże.
- 210
No ten czlowiek, ktory zaczal pisac do Autora obrazliwe wiadomosci faktycznie sie ponizyl. Tylko nie wiem czy mu sie z trgo tytulu nalezy szacunek. Polemizowalabym.
W odpowiedzi na komenatrz #9 użytkownika Meggi [ Zobacz ] - 311
A kim trzeba być żeby kogoś wyzywać jeśli nie dołoży się do zbiórki? To jest dobra wola, a nie obowiązek. Jeśli ktoś nie ma możliwości wsparcia zbiórki, to tego nie robi i nikt nie powinien go z tego tytułu osądzać.
W odpowiedzi na komenatrz #9 użytkownika Meggi [ Zobacz ] - 312
Nikogo nie nazwałam dejem. Tylko o ile wielkie korporacje może i dysponują środkami na dołożenie się do takich zbiórek tak jednoosobowe firmy w większości przypadków zarabiają tylko tyle by starczyło na bieżące potrzeby i nie mają więcej. Ten gbur właśnie się zastanawia z czego zapłaci rachunki bo zęby i zbierająca się pod nimi ropa nie chciały czekać na inny termin. Więc daruj sobie. Nie będę mieć szacunku do takich tatusiów którzy groźbami i szantażem chcą wymusić wpłaty. Wszystko ma swoje granice.
W odpowiedzi na komenatrz #9 użytkownika Meggi [ Zobacz ] - 213
Ale Ty masz świadomość że testy genetyczne wykrywają tylko kilka chorób z całej gamy chorób które mogą się ujawnić? Mam kolegę który ma dziecko z zespołem Downa. Nie było w ich przypadku żadnych wskazań co do tego że dziecko może urodzić się chore. Książkowa ciąża plus rodzice całkiem młodzi grubo przed 30-tka, żadnych chorób w rodzinie, a jednak dziecko urodziło się z trisomią. Dwóch kolegów ma dzieci autystyczne i też nie było żadnych przesłanek do tego że dzieci mogą mieć jakieś wady. Mam kuzyna który obecnie jeździ na wózku urodził się jako zdrowy chłopak, dopiero w wieku nastoletnim wykryto u niego jakiekolwiek problemy zdrowotne. Wreszcie miałam kolegę w pracy którego syn w wieku 4 lat zachorował na nowotwór. Jest wiele chorób których nie wykryjesz. Nawet o endometrioze mówi się że jest z dziewczynką od wieku płodowego, szans na jej wykrycie przed miesiączkowaniem praktycznie nie ma. Mało tego często choroba jest wykrywana bardzo późno bo sami ginekolodzy kompletnie nie mają świadomości jak wykryć te chorobę. Możesz chodzić do lekarza i on zignoruje podstawowe objawy bo te objawy to bolesne miesiączki i krwawienia międzymiesiączkowe. Dowiesz się w najlepszym przypadku że taki twój urok.
W odpowiedzi na komenatrz #3 użytkownika Ariadna [ Zobacz ] - 1
14Tak jest taki lek. Ale nie jest w pełni refundowany i nie podaje się go przez całe życie a jedynie do bodajże 2 roku życia i to jedynie kilka dawek
W odpowiedzi na komenatrz #5 użytkownika Mama [ Zobacz ] - 115
jestem w stanie to zrozumieć, jeżeli walczysz o życie swojego dziecka/bliskiej osoby. Śmiertelna choroba nie dotyka tylko jednego domownika, stres, niepewność i żal sprawiają, że po pewnym czasie nie możesz normalnie myśleć. Nie popieram takiego zachowania, ale je rozumiem.
W odpowiedzi na komenatrz #11 użytkownika Jankeska [ Zobacz ] - 016
Ale ja nie bronię autora wiadomości z grozbami. Aczkolwiek z tresci yafuda wynika, ze autorka dostaje rozne maile, a wszystkich wrzuca do jednego wora. Ja znam Mame, która każdemu z osobna dziękuje za każdą złotówkę. I nie uważam ze zasługuje na miano ,,madki dej"
W odpowiedzi na komenatrz #10 użytkownika Panna X [ Zobacz ] - 117
A czy rodzice dziecka z zespołem D są pewni, że lekarz ich nie zrobił w jajo z powodu "sumienia"?
W odpowiedzi na komenatrz #13 użytkownika Kate [ Zobacz ] - 018
O ile umiem czytać, a umiem (tylko edytowalas post), to tak, nazwalas. Poza tym zapewne nie wiesz, ze takie zbiórki mozna wspierać bez wydawania pieniędzy. I nikt Ci nie karze, jest to zupełnie dobrowolne. I nie, nie popieram tego, co zrobił ten ojciec. Ale Ty wrzucilas wszystkie osoby zbierajace na dzieci do jednego wora, a na to sie nie zgodzę.
W odpowiedzi na komenatrz #12 użytkownika Autorka [ Zobacz ] - -119
To smutne, że osoby takie jak Autorka nastawieni są tylko na "dej mam horom curke"i nie umie postawić się w sytuacji, że ktoś potrzebuje realnej pomocy, bo umiera mu dziecko. Taka postawa jest jeszcze gorsza, a Autorka powinna się wstydzić swojego prostactwa.
- 020
To smutne, że ludzie mający "chore dzieci"myślą że świat kręci się wokół nich i są dotknięci taką krzywdą, że nikt inni nie może mieć gorzej bo jest "prostakiem".
Nie mam nic do zbiórek ale może nie srajcie wyżej niż macie dupy, nie tylko "chore dzieci"potrzebują tej "realnej pomocy"- dorośli również chorują, mają tragedie życiowe i nie zarabiają milionów.
Sama jestem owym "prostakiem"bo pomimo zarobków >5 tys nie pomagam. Jestem "prostakiem"bo pieniądze które zarabiam nie wydaję na "umierające biedne dzieci"tylko na to aby sama przeżyć, jestem prostakiem bo powinnam już tutaj i teraz rzucić całe swoje leczenie, oddać wszystko matce bombelka z rakiem i liczyć, że może przetrwam w szpitalu kolejny miesiąc. A najlepiej abym jeszcze w szpitalu zapierdalała na kolejne chore bombelki bo przecież moje życie, wydatki i życie oraz wydatki innych ludzi nie są ważne, jesteśmy tylko "prostakami"nie chcącymi pracować na "biedne umierające dzieci".
Słowem - puknij się w chory łeb, jak ktoś potrzebuje "realnej pomocy"to nie musi być chamem. A autorka nie jest "prostakiem"bo nie chce poświęcać swojego życia (zarobki powyżej minimalnej, doprawdy ma miliony do wydawania dla innych!) dla cudzego dziecka.W odpowiedzi na komenatrz #19 użytkownika Jenefer [ Zobacz ] - 121
A ja się nie godzę aby cała masa madek i ojców "chorych dzieci"spamowała gdzie się da, wysyłała mi maile, smsy, wiadomości, atakowała na olx i na fb bo oni MAJĄ CHORE DZIECI i MUSZĄ MIEĆ ZA DARMO TEN TELEWIZOR/KOMPUTER. Nie godzę się aby nieroby nie idące do pracy brali 500+ z moich pieniędzy i jeszcze darli mordy że ZA MAŁO (przykłady osobiste znajomych chociażby ze studiów) bo ich BOMBELEK JEST CHORY. Na astmę.
Nie godzę się aby była wymuszanie na innych. Chcesz pieniądze - okey, zakładaj zbiórki ale nie uważaj się za pępek świata i nie wykorzystuj chorób swojego dziecka do bzdurnych rzeczy jak nowy iPhone. I o właśnie takich "osobach zbierających na dzieci"mówiła autorka.W odpowiedzi na komenatrz #18 użytkownika Meggi [ Zobacz ] - 022
Zespół Downa nie wynika z wad dziedzicznych jak SMA, a z błędu w rekominacji genetycznej podczas zapłodnienia (trisomia 21). To zupełnie co innego. Więc i postępowanie by uniknąć takiej choroby musi być inne: nie badanie genomu rodziców, a badania prenatalne pozwalające zdecydować o ewentualnej aborcji.
Najlepiej robić wszystkie potrzebne badania, zarówno dotyczące płodności i genetyki własnej oraz partnera, jak i badania prenatalne w trakcie ciąży. Nigdy nie wyeliminujamy całego ryzyka, ale możemy, postępując rozsądnie, uniknąć wielu nieszczęść i zwiększyć szanse dla naszych dzieci, aby miały zdrowe i szczęśliwe życie z szansami na rozwój.
Natomiast jeśli wyniki badań były błędne - w ciąży wszystko wydawało się być w porządku, a dopiero po urodzeniu dziecka okazało się, że ma zespół Downa - to jest straszliwe nieszczęście. Lepiej jak najwcześniej zdać sobie sprawę że szanse na wartościowe życie są minimalne, oddać takie dziecko pod opięke państwa i starać się o kolejne, zdrowe dzieci.W odpowiedzi na komenatrz #13 użytkownika Kate [ Zobacz ] - 023
Tak, bo jestem zirytowana już tym że dostaję 5-10 takich maili w miesiącu. O ile nie irytują mnie zwykłe nienachalne prośby o symboliczną złotówkę, tak wkurza mnie jak niektórzy wręcz bezczelnie potrafią sugerować mi że mam nadmiar pieniędzy, dostaję teksty w stylu "proszę o symboliczną wpłatę 300zł, dla państwa firmy to mało, a w zamian będą państwo mieć promocję". No tak, bo ja nie mam co robić z pieniędzmi i już lecę i wpłacam 300zł na jedną, drugą i trzecią zrzutkę, a potem sama zostanę goła i wesoła. Moja irytacja jest już ogromna, bo nie wiem co sobie wyobrażają te osoby. Nie wiem czy widzą mnie bogatą, opływającą w luksusy na jachcie odpływającą ku zachodzącemu słońcu? Żeby sugerować że kilka stówek to dla mnie takie nic? Można przecież takie wiadomości sformułować inaczej, bez sugerowania że mam nadmiar pieniędzy i wtedy nie byłoby mojej irytacji. Wystarczy trochę zrozumienia dla osoby prowadzącej małą jednoosobową firmę. Wystarczy pomyśleć i zastanowić się że może ta osoba nie zarabia wcale kokosów, że może starcza jej akurat na styk i nie ma więcej. A nie wyskakiwać z prośbami wpłać parę stówek bo na pewno tyle masz. No ludzie.
W odpowiedzi na komenatrz #18 użytkownika Meggi [ Zobacz ] - 024
Jak rozumiem, gdyby tobie ktoś umierał, to byś machnęła ręką i nie zrobisz nic, bo ktoś może poczuć się urażony? :D Nie obchodzi mnie ile zarabiasz, zwłaszcza, ze 5 tysięcy to żadna rewelacja tak naprawdę. To twoje pieniądze i rób z nimi co chcesz, ale jeżeli uważasz, ze każdy kto prosi o wsparcie, bo ma chore dziecko, żonę dziadka etc. jest roszczeniowy, to problem jest z tobą.
I kto tu ma chory łeb? :D Jak będziesz umierać, to bądź łaskawa nikomu nie przeszkadzać. Autorka zarabia grosze, bo lubi zarabiać grosze, jej prostactwo polega na ocenie innych ludzi, a nie na tym, że nie pomaga. Naucz się czytać prostaczko :)W odpowiedzi na komenatrz #20 użytkownika Nuśka [ Zobacz ] - 025
Polecam poczytać na czym tak naprawdę polegają zbiórki
https://magazynpismo.pl/rzeczywistosc/reportaz/wklekly-siepomaga-zrzutki/?seo=pw - 126
Takie roszczeniowe społeczeństwo wygenerowali nasi rządzący polityką rozdawnictwa. A będzie jeszcze gorzej, bo zakazują aborcji a pomocy dla chorych na nie ma. I nie twierdzę, że nie ma takich osób, o których piszesz, ale sa zbiórki, które sa weryfikowane a kasę wypłaca fundacja po przedstawieniu fv za leczenie/leki. Musicie mieć złe doświadczenia.
W odpowiedzi na komenatrz #21 użytkownika Nuśka [ Zobacz ] - 027
Jak możesz tak po prostu oceniać z góry ludzi w internecie i wyzywać ich od prostaków?
Piszesz jaką Autorka jest zła bo ocenia źle każdego kto prosi o pieniądze na zbiórkę, a zrobiłaś dokładnie to samo. Z góry oceniłaś w sumie dwie osoby, które zwyczajnie nie chcą dawać pieniędzy na zbiórki.
Ja sama podchodzę z dużą rezerwą do takich zbiórek. Zbiórki znajomych lub naprawdę zweryfikowane - owszem ale nie wysłałabym pieniędzy każdej randomowei zbiórce. I wolę wysłać pieniądze na zbiórki dla zwierząt niż ludzi.
Prawdą jest, że wiele osób potrzebuje pomocy ale też wiele osób tej pomocy nadużywa.W odpowiedzi na komenatrz #24 użytkownika Jenefer [ Zobacz ] - 028
Jeszcze raz i powoli przeczytaj to, co napisałam. NAPISALAM ZE MAJA PRAWO NIE DAWAC, BO TO ICH PIENIADZE, NATOMIAST NIE POWINNY O KAZDEJ TAKIEJ OSOBIE MOWIC MADKA CO CHCE NA BABELKA. Juz zrozumialas?
W odpowiedzi na komenatrz #27 użytkownika Bieda [ Zobacz ] - 029
>Zarabiam trochę powyżej najniższej krajowej
>Wiem, że z etatu miałabym mniej.
To może niech Autorka się zdecyduje: czy zarabia tak mało, czy tak nieźle... - 030
Dlaczego jakikolwiek lekarz miał kogokolwiek zrobić w jak to nazywasz jajo skoro rodzice w czasie ciąży mieli 28 i 24 lata? Do tego w rodzinie wszyscy zdrowi i wywiad środowiskowy ok?
W odpowiedzi na komenatrz #17 użytkownika Kropka [ Zobacz ] - 031
Oj tak. Sama widziałam jak takie sytuacje niszczą rodziny. Do tego stopnia że po śmierci takiego dziecka często rodzice nie są w stanie już być razem. Zresztą podobny mechanizm działa np w przypadku zaginięcia dziecka. Przypadek Iwony Wieczorek czy tego chłopaka z Krakowa.
W odpowiedzi na komenatrz #19 użytkownika Jenefer [ Zobacz ] - 032
No i właśnie takie to jest nieszczęście. Niestety zdarza się w kilkunastu procentach ciąż.
W odpowiedzi na komenatrz #22 użytkownika Ariadna [ Zobacz ] - 033
Tak z ciekawości skąd mają namiary na ciebie? Ja nie podawałam żadnych namiarów na mnie podczas zakładania działalności i nikt do mnie nie pisze ani nie dzwoni.
W odpowiedzi na komenatrz #23 użytkownika Autorka [ Zobacz ] - 234
Ja w pełni rozumiem, kiedy ktoś nie ma dodatkowych środków, żeby wesprzeć zbiórkę charytatywną. Ale jeśli regularnie dostajesz tego typu wiadomości, to czy nie lepiej sobie przygotować gotową formułkę do wklejenia w odpowiedź, że firma niestety nie prosperuje na tyle dobrze żeby móc wesprzeć? Kosztuje to minutę.
- 035
przedsiębiorca na swojej stronie ma obowiązek podać dane kontaktowe, adres, numer telefonu, email. Nie wiem jak i gdzie prowadzisz firmę, ja mam stronę internetową i tam jest formularz kontaktowy, bo musi być, bo takie rzeczy to obowiązek. Gdybym ich nie podała, to miałabym problemy z prawem. Klient musi mieć możliwość kontaktu mailowego i telefonicznego.
W odpowiedzi na komenatrz #33 użytkownika Kate [ Zobacz ] - 036
Prowadzę firmę usługowa i nie mam żadnego takiego obowiązku. W zgłoszeniu do CEIDG też nie ma takiego obowiązku.
W odpowiedzi na komenatrz #35 użytkownika autorka [ Zobacz ] - 137
A ja napisałam, że z góry oceniłaś Autorke.
PRZECZYTAJ co napisałam. Dodatkowo się odniosłam sie do tematu, pisząc, że Autorka zapewne jest poirytowana i dlatego wrzuciła wszystkich potrzebujących do jednego worka. Co byś wiedziała gdybyś Dokładnie przeczytała co napisałam.
Odniosłam się także do siebie i faktu, że sama unikam dawania pieniędzy na randomowe zbiórki. A takie zbiórki były te w mailach do Autorki, o czym byś też wiedziała gdybyś PRZECZYTAŁA ZE ZROZUMIENIEM CAŁĄ MOJA WIADOMOŚĆ.W odpowiedzi na komenatrz #28 użytkownika Jenefer [ Zobacz ] - 038
Autorka prawdopodobnie jest "przedsiębiorcą", który pracuje dla jednej firmy, czyli de facto jest pracownikiem na własnej działalności.
W odpowiedzi na komenatrz #29 użytkownika Cziken [ Zobacz ] - 039
Nie ma takiego obowiązku, także jestem na swoim i jasne, że nie podanie danych kontaktowych to strzał w stopę, ale skąd ten obowiązek wynika? Nigdy nawet o nim nie słyszałam.
No i nieee... wiele stron internetowych ma tylko formularz kontaktowy, nr telefonu i tyle. Jeżeli biuro jest wirtualne, to jak podasz adres? Ogromna ilość przedsiębiorców to pośrednicy zajmujący się wyłącznie handlem, nie mają biur, nie mają też fizycznych siedzib, do których klient może przyjść. I co, oni wszyscy płacą kary?W odpowiedzi na komenatrz #35 użytkownika autorka [ Zobacz ] - 040
Piszę o stronie internetowej. Jeśli przedsiębiorca ma stronę ze sklepem - musi mieć na niej równiez regulamin oraz politykę prywatnosci (rodo). W regulaminie podaje dane kontaktowe, na które klient może kierować reklamacje bądź zwroty towaru. I tak, jest to obowiązkowe. Podkreślam, obowiązek dotyczy strony ze sklepem! Jeśli sprzedajesz w lokalu, to wygląda to nieco inaczej. Ja prowadzę sprzedaż internetową. Poczytaj o tym jakie są zasady prowadzenia sklepu w internecie, bo myslisz się pisząc że nie ma obowiązku podawania danych kontaktowych na stronie sklepu.
W odpowiedzi na komenatrz #39 użytkownika Jenefer [ Zobacz ] - 141
"Prostaczko", napisała lasia która nie rozumie co do niej piszą inni xD
Widać tak się czepiasz ludzi z tym "prostactwem"bo mocno dotyka to ciebie. To jak tam zbieranie na bombelki? XDW odpowiedzi na komenatrz #24 użytkownika Jenefer [ Zobacz ] - 142
Oho, chyba kogoś uderzyło w czuły punkt;) hahaha, wyszło szydło z worka kto tutaj żebra na dzieci i się oburza
W odpowiedzi na komenatrz #28 użytkownika Jenefer [ Zobacz ] - 0
43A ty wpłacasz na każdą zbiórkę? Autorka wyraźnie napisała, że nie należy do zamożnych.
W odpowiedzi na komenatrz #19 użytkownika Jenefer [ Zobacz ]
![[+]](http://static.yafud.pl/images/pixel.gif "Dobry komentarz"){kind=tracking}
Obserwujesz komentarze do tego wpisu.
Nie chcesz, aby coś ci umknęło?
Dostaniesz wtedy powiadomienie jeśli pojawi się nowy komentarz do tego wpisu.
| Najczęściej komentowane teksty | |
|---|---|
| Ostatnie 7 dni | |
| Ostatnie 30 dni | |
| Ogólnie | |
Ariadna | 37.47.49.* | 18 Kwietnia, 2021 00:31
I pomyśleć, że wystarczyłoby wprowadzić refundowane testy genetyczne i pomagać takim rodzinom od samego początku - w poczęciu zdrowego genetycznie dziecka, sprawnego i zdolnego do rozwoju. Jak dziecko się urodzi z SMA, to już po ptakach. Nawet przy nowoczesnej terapii o absurdalnych kosztach nie ma szans na powrót do pełni sprawności.
A za 9 milionów można kupić kilkanaście karetek. Można stworzyć dobre warunki życia 20 rodzinom wielodzietnym. Zafundować dziesiątki tysięcy badań profilaktycznych.
Za jedynie kilkanaście tysięcy można pomóc rodzinie dotkniętej mutacją SMA w zapłodnieniu in vitro ze zdrowym zarodkiem - byłby to wspaniały dar życia dla nowego, pięknego dziecka.
Dlaczego niektórzy wolą przeznaczyć takie ogromne środki na jedno, nieszczęśliwe życie? Wolałabym nie żyć w ogóle niż żyć z SMA, bez przyszłości - mieć ograniczone szanse rozwoju i być wyłącznie ciężarem dla innych. Czasem takie osoby chcą popełnić samobójstwo, nie są w stanie tego zrobić, a otoczenie trzyma je przy życiu i dręczy najdłużej, jak to możliwe. To tragiczny absurd.
A są przecież jeszcze gorsze schorzenia całkowicie niszczące życie, neurologiczne... i w te studnie bez dna ludzie również pakują ogromne środki, jakby nie widząc że nie ma szans.